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救命药还需制度靠山

发布时间:2020-07-13 18:56:23 阅读: 来源:手镯厂家

新年收礼物,无疑是件让人高兴的事情。山东省青岛市的女大学生小渔,收到了她此生最好的礼物。

随着“救命药”一滴滴输入她的身体里,患有戈谢病的小渔真切地感受到,生命的希望和健康又一点一点地回到了自己身上。与以往的治疗不同,这次她有了政府救助当“靠山”。

日前,青岛市在全国率先将戈谢病治疗药物纳入特药报销体系,在完善特药救助制度的同时,大大减轻了患者负担。

高额治疗费挡住治疗路

小渔5岁那年,在一次幼儿园体检中,医生发现她的脾脏异常肿大。为查明病因,小渔爸爸带着她到青岛各大医院就诊。一年后,小渔的“怪病”终于在青岛儿童医院露出端倪——医生怀疑她患上了戈谢病,后在北京儿童医院确诊。

该病是罕见病中的罕见病,发病率仅为50万分之一。也正是因为过于罕见,所以多数医生了解较少。据不完全统计,目前我国已确诊的戈谢病患者约有300人。

据青岛大学医学院附属医院血液儿科副主任李学荣介绍,戈谢病是一种严重的、持续进展的疾病。由于患者体内先天缺少β-葡糖脑苷酯酶,所以会导致贮集在体内的葡糖脑苷酯不能被代谢,进而聚集在患者的肝脏、脾脏等,导致肝脾肿大、贫血以及骨骼病变,骨髓和脏器的功能改变等。如不尽早治疗,患者会出现生长迟缓、腹痛、出血、残疾,严重者会发生死亡。

“这种病虽然凶险,但与多数无药可医的罕见病相比,又是无比幸运的。”李学荣指出,只要及时补充伊米苷酶,患者的病情就可以得到缓解,与普通人无异。他们可以与其他人一样工作、生活,甚至结婚生子。

然而,高昂的治疗费用,一般家庭都无法负担。通常来说,成人患者每年的治疗费用都超过百万元,且需要终身治疗。因此,在被确诊为戈谢病的前三年里,由于没有得到治疗药物,小渔只能看着自己的肚子一天天变大,膝盖和小腿的疼痛逐渐加剧。

在同一个城市,跟小渔患有同样疾病的人还有4位,其中两位由于没能得到治疗,已经离开人世。

赠药无法让患者安心

为了让女儿得到治疗,小渔爸爸多方求助,终于在2003年,美国健赞公司答应为其捐赠药品。用上药后,小渔脾脏、肝脏慢慢变小了,骨痛也减轻了许多。由于治疗还算及时,小渔的身高并没有受到太大影响,身体状况也和同龄的孩子无异。尽管如此,小渔一家仍然担心,害怕有一天,这样的幸运会戛然而止。

2009年,由于药品生产厂商供应出现困难,捐赠药物减少,小渔的病情开始加重,常常彻夜骨痛。所幸,厂商在后来逐步恢复了免费赠药。就这样,小渔度过了11年,并在2014年秋天考入了梦寐以求的大学。

尽管如此,小渔一家一直心有余悸。小渔的家人告诉记者,对于老百姓来说,只有政府建立起制度性保障,才能让我们真正安心。

和小渔情况相似的患者,还有一些。将治疗药物纳入报销体系,他们的生命才能真正获得稳定、长久的维系。

“青岛模式”为罕见病患者撑起一片“晴空”

据青岛市社会保险事业局局长耿成亮介绍,所谓特药,是指基本医疗保险药品目录、医疗服务项目和医疗服务设施目录外,重大疾病治疗必须、疗效显著且难以使用其他治疗方案替代的药品。但由于这些药物因患者人数少往往价格高昂,所以通常不会被纳入医保。而特药救助制度则是一个独立的管理体系,不占用医保资金。

耿成亮解释说,这个体系是由财政拨款,结合企业降价、慈善赠药、基金会捐助等多方筹资共付的方式,最大程度减轻患者的经济负担。简单来说,就是先财政给钱,再民政给钱,之后由慈善和企业基金会给钱,最后患者承担一小部分。

“除了解决患者的费用问题,政策的制定还以切实可行为指导原则,就是要让患者买得起药,还要用得上药。”青岛市社会保险事业局相关负责人表示,由于戈谢病的罕见性以及对医务人员专业性要求较高,青岛市政府特别指定了青岛大学医学院附属医院为定点医院,并指定责任医师,实时跟进患者的健康状况。考虑到药品需要冷藏,青岛市政府又指定了相关药房,制定专门配送货流程,直接送至注射医院的药房,保障药品安全性以及患者取药注射的便利,免除了患者奔波之苦。

“青岛模式”的推出,不仅为戈谢病患者撑起了一片“晴空”,也为大病医疗救助开辟出一条新路,有望破解高价药与医保难题,成为未来的发展方向。(记者 田雅婷)

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